RESUMO

No presente artigo busca-se discutir à luz da teoria Sistêmica Familiar e Teoria Sócio-Histórica, o impacto do sentido atribuído ao câncer infantil na dinâmica familiar, a partir da experiência dos seus autores na atenção a esta clientela. Esta temática configura-se num importante campo de estudo para o entendimento de nuances que possibilitem a criação de estratégias de ação para auxiliarem o paciente oncológico e a equipe de saúde envolvida a criarem formas de compreensão, significação e enfrentamento mais propícios e adequados, de forma a amenizar a desorganização estrutural e emocional imposta à criança doente e a sua família.   
PALAVRAS-CHAVE: câncer infantil, sentido da doença, dinâmica familiar.

ABSTRACT

The present article seeks to present a discussion based on the theory of Systemic Family Therapy and on the Social-Historical theory, about the impact of the meaning that is given to childhood cancer on family dynamics, from the experience of its authors on the attention to this clientele. This theme configures itself into an important field of study in the understanding of nuances that allow the creation of action strategies to help the oncological patient and the health crew to create better and more adequate ways of comprehension, meaning and facing in order to minimize the structural and emotional disorder imposed to the sick child and his/her family.
KEYWORDS: childhood cancer, meaning mechanisms, family dynamics.

A relevância do estudo do impacto do câncer infantil na dinâmica familiar emerge em uma perspectiva interdisciplinar de atuação no tratamento. Patologia que se caracteriza como uma doença crônica, de curso demorado e progressivo, com tratamentos e períodos de hospitalização prolongados e relevante impacto na dinâmica familiar, exigindo de seus membros uma reorganização em torno da criança doente.
É premente a identificação e o entendimento de nuances que possibilitem a criação de estratégias de ação visando auxiliar o paciente oncológico, a família e a equipe de saúde envolvida, a criarem formas de compreensão, significação e enfrentamento mais propícios e adequados, amenizando a desorganização estrutural e emocional imposta à criança doente e a sua família.
O câncer infantil surge de forma inesperada e arrasta a criança e sua família para uma árdua caminhada a procura de tratamentos, médicos, hospitais e cura. Angustiante jornada marcada não só pelo constante confronto com o imaginário social acerca da doença e pela difícil realidade das intervenções cirúrgicas, quimio e/ou radioterápicas, mas também por arrependimentos, mágoas, culpas, abandono, descaso, ansiedade, temores, perdas, descontrole, preocupação, expectativas, conquistas, esperanças e fé.
Frente a esta situação, a família precisa criar em novos arranjos e padrões de comunicação e de relacionamento, de modo a adotar sistemas de enfrentamento que possibilitem uma organização funcional da sua dinâmica, permitindo da melhor forma possível lidar com o câncer infantil e suas especificidades. Isto, além de exigir a contínua flexibilidade das estruturas e instâncias organizadoras da família, a expõe, bem como a cada um de seus membros, a constantes situações estressoras, podendo provocar desgastes físicos, psicológicos e relacionais.
Com base no sentido subjetivo que cada família dá ao câncer infantil, pouco a pouco ocorre um processo reacional na dinâmica familiar gerado pela complexa vivência subjetiva e inter-relacional da família frente aos desafios biopsicossociais impostos pelo câncer, que exige que ela crie estratégias, mecanismos e formas de reação frente à doença.
A reação familiar ao câncer infantil é configurada em meio ao sentido dado a doença e ao seu enfrentamento e tratamento, bem com pela representação social de forte caráter negativo e estigmatizante dado às doenças oncológicas que leva a desorganizações constantes na dinâmica familiar e coloca à prova a estrutura em que se organiza a família da criança doente. Tal desorganização pode ter um caráter funcional e transitório, uma vez que se faz necessário pelo período em que o tratamento acontece. Contudo, pode ser um elemento revelador de uma dinâmica que já estava anteriormente organizada de forma disfuncional, imprimindo em cores mais fortes as relações pré-existentes. Esse entendimento colaborará para que todos os envolvidos no tratamento da criança – psicólogos, médicos, enfermeiros, família – atuem de forma integrada em prol de minimizar a desorganização de natureza biopsicossocial inerente a esta patologia.
Dessa forma, o presente artigo tratará dessas questões no intuito de analisar o impacto do câncer infantil na família, enfocando reflexões acerca do processo de significação da doença por parte da família da criança doente e do impacto estrutural de sua doença na dinâmica familiar.

Câncer - panorama geral

O câncer ainda é uma das mais temidas doenças do mundo contemporâneo, apesar das importantes descobertas na área oncológica acerca do funcionamento orgânico implicado no seu surgimento. Tais avanços da ciência possibilitaram um amplo conhecimento acerca das categorias, tipologias, características e formas de tratamento. Contudo, ainda não se sabe de forma definitiva o que impulsiona o comportamento disfuncional das células cancerígenas, realidade que revela a complexidade dessa doença, a qual constitui-se como uma das mais importantes causas de mortalidade em todo o mundo(VALLS, 2005; INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER - INCA, 2006).
O câncer não consiste em uma só doença, mas em um conjunto de mais de cem doenças distintas, com multiplicidade de causas, histórico individual e diferentes formas de tratamento, não possuindo características clínicas específicas e podendo acometer qualquer tecido, órgão ou sistema do corpo humano (INCA, 2006).
O câncer infantil é o nome dado a um grupo de doenças não contagiosas, que atinge crianças e adolescentes de 0 a 19 anos de idade. Em geral, as neoplasias mais freqüentes em adultos não ocorrem em crianças. É mais comum diagnosticar na infância leucemias (câncer primário da medula óssea, células produtoras do sangue), linfomas (câncer primário dos gânglios linfáticos), tumores do Sistema Nervoso Central (SNC), tumores abdominais (linfomas, tumores renais (tumor de Wilms), câncer do sistema nervoso simpático (neuroblastoma), tumor no olho – retinoblastoma, câncer ósseo e tumores hepáticos. Tais patologias  se caracterizam por apresentar menor período de latência na criança, crescer rapidamente, serem muito invasivas e responderem melhor à quimioterapia (ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ASSISTÊNCIA ÀS FAMÍLIAS DE CRIANÇAS PORTADORAS DE CÂNCER E HEMOPATIAS –ABRACE, 2006)
De acordo com Abrace (2006), no que tange à mortalidade, o câncer representa uma importante causa até os 15 anos de idade. Dentre as doenças crônicas infantis, o câncer se destaca pela sua alta ocorrência, pois estima-se que o câncer infantil tenha uma incidência de duzentos mil casos anuais em todo o mundo. No Brasil, segundo dados da Abrace (2006), até a década de 70 a maioria das crianças portadoras de neoplasias faleciam, sendo o segundo maior responsável pela mortalidade infantil. Destaca-se que em 1994, o câncer no Brasil foi responsável por 8% dos óbitos infantis, sendo a quarta causa de morte de crianças naquele ano (BRASIL, 2001).
Nos últimos anos observa-se um declínio destes índices, obtendo-se uma considerável elevação na taxa de sobrevida entre os que sofrem de doenças oncológicas. Dessa forma, pode-se afirmar que atualmente, cerca de 80% das crianças acometidas de câncer podem ser curadas. O sucesso do tratamento deve-se principalmente aos avanços da terapêutica do câncer (radioterapia, quimioterapia, transplante de medula óssea), programas governamentais ou não governamentais que facilitam o acesso das crianças aos novos tratamentos, diagnósticos precoces, esquema de drogas mais potentes, maior conscientização da população na necessidade de aderir ao tratamento do enfrentamento e da submissão destas pessoas a tratamentos como cirurgias mutiladoras e intervenções quimio e/ou radioterápicas (ABRACE, 2006; NATIONAL CÂNCER INSTITUTE, 2006).
Advém de tais modalidades terapêuticas, inúmeros e difíceis efeitos colaterais orgânicos e psicossocias que as crianças e suas famílias enfrentam. Isso traz à luz reflexões das graves conseqüências para a família e profissionais implicados no tratamento e na reabilitação do paciente oncológico. Não é mais possível apenas uma área da ciência atuar junto a estas crianças e suas famílias. Percebe-se cada vez mais a tendência atual da oncologia em deixar de ser uma especialidade exclusivamente médica dando espaço, aos mais diferentes campos da ciência. Essa tendência é refletida no empenho das diferentes construções em psicologia como, por exemplo, da psicossomática, da psiconeuroimunologia, da psicologia hospitalar, da psicologia da saúde e da psicooncologia, na busca de avanços e descobertas que atenuem os efeitos e as angústias advindas desta patologia, num esforço de minimizar a instabilidade emocional subjacente à doença, tornando-se, então, um desafio para o profissional de saúde a compreensão das conseqüências sociais e familiares dela advindas (VALLS, 2005).
Numa perspectiva sistêmica da família, pode-se afirmar que o câncer muitas vezes pode ser influenciado por fatores de caráter subjetivos como estilo de vida, vivências de tensões emocionais e episódios traumáticos. Além disso e apesar dos avanços quanto ao tratamento e prognóstico de cura do câncer infantil,  ainda é comum a postura da sociedade em geral  de acreditar que o câncer é  sinônimo de morte e que seu tratamento raras vezes leva à cura (SOUZA, 2004).
Impulsionada por esta perspectiva e pela difícil realidade de tratamento, a Psicologia, nos mais diversos referenciais e posicionamentos teóricos, vem ao longo dos anos posicionando-se frente aos efeitos psicossocias implicados nas atuais formas de tratamento no intuito de ser suporte nos processos de adaptação impostos pelo diagnóstico e enfrentamento da doença, para que tanto o paciente quanto sua família possam ter menor custo psicológico (SOUZA, 2004).
São vários os desafios a serem enfrentados pela Psicologia nesta área. Tais desafios são exemplificados pelas dificuldades impostas nos processos de confronto e adaptação à doença oncológica; submissão muitas vezes por períodos prolongados de tratamento; dificuldade de gestão do estresse associado à submissão a procedimentos evasivos inerentes aos exames médicos; preparação para a cirurgia e gestão da ansiedade pré/pós-operatória; dificuldades psicológicas e relacionais especificamente relacionadas com mutilações corporais; problemas de adesão à terapêutica farmacológica e seus efeitos colaterais; por alterações de humor e comportamento, incluindo ansiedade, desmotivação, e depressão, e, sem dúvida, pelo próprio estigma da doença, o qual apresenta-se, permeado pelas representações sociais construídas ao longo da história acerca do câncer (JUSTO, 2002).

A significação da doença por parte da família

É lançada a reflexão de que a psicologia desenvolve-se no campo da oncologia no esforço de minimizar a instabilidade emocional inerente ao processo em que não só a doença se torna um desafio ao paciente oncológico, mas também a submissão aos próprios tratamentos e o confronto constante com representações sociais estigmatizadas. (VALLS, 2005, p.13).

Na busca da compreensão do sentido dado pela família à doença, seja de um adulto ou de uma criança, é fundamental o estudo da dinâmica familiar e do impacto que certas patologias têm sobre a sociedade e sobre as pessoas. Existem doenças de grande impacto social, para as quais a origem e a evolução dos fatores psicológicos não são bem conhecidas. É o caso, por exemplo, das neoplasias malignas, mais conhecidas como câncer. Dentre as inúmeras neoplasias, o câncer infantil tem um importante significado, uma vez que atinge aqueles que significam o futuro, a esperança e a continuidade.
De acordo com Dóro (2004), apesar dos inúmeros avanços tecnológicos e científicos da ciência biomédica, da terapêutica acerca das doenças oncológicas, bem como o real crescimento nas possibilidades de cura e controle; o conceito do imaginário social negativo acerca do câncer se mantém e ganha força por meio das recorrentes associações do câncer como sinônimo de morte, de algo que não pode ser controlado, da imensa dor advinda da doença em si e de suas modalidades terapêuticas, as quais são consideradas pouco eficientes, drásticas e negativas, sendo fonte de desagradáveis efeitos colaterais. Somam-se a esses fatores as representações e associações que perpassam o imaginário cultural acerca da morte, que em nossa sociedade, freqüentemente, é associado à impotência, dor e intenso sofrimento e indignação, bem como a concepção de que dificilmente alguém se cura de uma doença como o câncer.
Deste modo, a reação da família ao câncer de um de seus filhos estará relacionada às representações sociais sobre esta doença. De acordo com González Rey [2005?], as representações sociais configuram-se como um sistema de atividades, crenças e valores que configuram sentidos e significados a eventos e acontecimentos de natureza biopsicosocial. Estas representações definem de maneira indireta e/ou direta o cotidiano - “o que é certo, o que é aceitável e o que é verdade”, determinando não só “o que é real”, mas as formas de relação, avaliação, julgamento, simbolização e comunicação de um determinado grupo social. Esse fenômeno, a partir das concepções teóricas do referido autor, constitui-se por meio de um complexo processo de interação entre as dimensões de sentido que advém de instâncias sociais e de instâncias da subjetividade individual do ser humano, vivendo em constante contato e inter-relação com diversos sistemas relacionais. Ou seja, as representações sociais compõem, em parte, as formas com que o indivíduo interage, experimenta, vivencia e dá sentido e significado a fatos, emoções, sentimentos, ações e expressões.
O câncer infantil, como toda a experiência humana, encontra-se transpassado por uma série de representações sociais que se configuram na interação direta e/ou indireta entre a experiência real e subjetiva de estar, enfrentar, conceber e imaginar o câncer, seu tratamento e perspectiva de cura. 
Tais representações são fortemente influenciadas e retroalimentadas pelas conseqüências físicas e psicossociais inerentes à terapêutica e às práticas utilizadas no tratamento do câncer infantil; pelo contexto relacional imposto pela doença oncológica; pelas imposições de uma nova forma de organização na vida e pela própria experiência subjetiva. Todos estes fatores compõem uma série de processos psicossociais que imprimem sentidos e orientam as formas de enfrentamento, adesão e aceitação da doença e de tratamento por parte da criança doente e de sua família.
Dessa forma, percebe-se que há na luta contra o câncer infantil um complexo processo que supera o enfrentamento biológico da doença, emergindo uma batalha contra o simbólico e o imaginário social acerca da doença e de suas formas de tratamento. Confronto que emerge e configura-se através de uma rede de sentidos, tecida em meio a sentimentos de revolta, angústia, dor, sofrimento, sacrifício e morte, bem como a características inerentes aos tratamentos quimio/radioterápicos, intervenções cirúrgicas, processo de adesão e aceitação da doença e seu tratamento, ao processo de hospitalização e a representações e práticas sociais reais e/ou estigmatizadas, de caráter e natureza freqüentemente negativa em torno da doença.
Portanto, a luta contra o câncer infantil configura-se por meio de um interjogo entre processos de natureza complexa, forjados em meio a representações sociais; modalidades terapêuticas e de um complexo processo subjetivo de aceitação da doença e de seu tratamento por parte da criança e de sua família (GONZÁLEZ REY, [2005?]).
De acordo com Dóro (2004), as influências das representações sociais advindas de profissionais da área da saúde, pacientes, familiares e população em geral, configuram-se, em sua grande maioria, de representações de extrema característica negativa e estigmatizada, contaminando, simbolicamente, todas as instâncias e nuances que se relacionam de maneira direta e/ou indireta com o câncer.
Segundo González Rey (2004), as representações sociais passam a ser um relevante núcleo gerador de sentidos e agente configuracional, sendo capazes de mobilizar capacidades biológicas, psicológicas, sociais e familiares, mediante as múltiplas alternativas impostas e construídas nas configurações geradas na subjetiva interação entre o individual e o social.
Na busca da compreensão do impacto do câncer infantil na dinâmica familiar faz se necessário a compreensão de que as formas de desorganização, estruturação e organização da dinâmica familiar imprimidas pela doença de um de seus membros, configura-se em meio ao sentido subjetivo que a família e cada um de seus membros dá à doença.
De acordo com as perspectivas teóricas de González Rey [2006?], nenhuma doença em si mesma é portadora de um sentido subjetivo. Este é resultado das emoções e processos simbólicos experenciados no subjetivo posicionamento da família e suas instâncias organizadoras e estruturantes, frente à doença de um de seus membros, bem como frente às características peculiares e as representações sociais da patologia em questão. Esta perspectiva trás a noção do sentido subjetivo da doença como um espaço configuracional entre a criança doente, sua família, o Ciclo de Vida Familiar, o ciclo da doença e suas representações sociais. Tudo isso gera um sentido acerca da doença que além de constituir de maneira direta e indireta a intensidade e magnitude do impacto do câncer infantil na dinâmica familiar, configurando-se em meio à estrutura e formas de organização da família, como um agente de sentido que compõe e organiza os diversos sistemas reacionais da dinâmica familiar frente ao impacto da doença, bem como configura a magnitude da tensão e o estilo da resposta da família.
Para Veludo, Mazali e Ávila [2002?], o sentido subjetivo dado à doença emerge como uma importante categoria de “sentido”, que assume e ganha sua importância ao concretizar na subjetividade familiar, bem como em cada um de seus membros, posturas, formas de enfrentamento e de organização que podem no decorrer do curso da doença facilitar ou dificultar o bem estar do paciente e de sua família.
Deste modo, a partir das reflexões de Veludo, Mazali e Ávila [2002?], pode-se vislumbrar a perspectiva de que o psicólogo emerge como um importante profissional que em meio ao tratamento, possa auxiliar o paciente oncológico e sua família, na configuração de um sentido da doença que possibilite um enfrentamento mais adequado e propício, de forma a amenizar a desorganização estrutural e emocional na dinâmica familiar.
De acordo com Rolland (1995), para melhor compreender e trabalhar o impacto de uma doença como o câncer na dinâmica familiar, é necessário a compreensão e o entrelaçamento da doença crônica com seus ciclos, suas representações sociais, seus tratamentos e seu prognóstico e seus estigmas; com o ciclo de vida da criança doente, com suas reações, seus papéis e representações na dinâmica familiar e com o Ciclo de Vida Familiar. Entrelaçamento que por meio das reflexões até então trabalhadas, possibilita inferi-lo como o espaço configuracional em que emerge o sentido da doença.
Para Rolland (1995), as formas de enfrentamento e organização imposta à família e a criança enferma, constituem-se em parte por meio das fases do ciclo da doença (fases crítica, crônica e terminal), as quais exigem da dinâmica familiar tarefas chaves. A fase crítica demanda que a família crie um significado para a doença, elabore o luto pela perda da identidade familiar, advinda do difícil processo de desorganização emocional e estrutural imposto pela doença, aceita as mudanças que virão estabelecer um movimento centrípeto (aproximação dos membros) para constituir uma posterior reorganização e o desenvolvimento de flexibilidade no sistema vital na manutenção de estratégias de enfrentamentos ativas e funcionais frente à doença e a cenário subjetivo e relacional que ela impõe ao sistema familiar. A fase crônica demanda que se mantenha uma aparente “vida normal”, bem como o estabelecimento de uma dinâmica familiar estabelecida no movimento centrífugo (individuação dos membros), buscando a máxima autonomia para seus membros perante o impulso para a mútua dependência de cuidados. Por fim a fase terminal que demanda a retomada a um modo mais centrípeto de funcionamento, cabendo a família vivenciar o luto e a resolução da perda.
Neste processo é importante a compreensão do ciclo de vida individual do enfermo bem como os papéis e a posição que assume no seu sistema familiar, para que se vislumbre a magnitude do sofrimento da família e o grau de reestruturação que a família precisará (VELUDO, MAZALI; ÁVILA, [2002?]).
É fundamental, portanto, que não só se aprimore o tratamento do paciente oncológico, mas também se redimensione a imagem e representação simbólica que contamina de forma negativa e estigmatizante o paciente com câncer e as instâncias de sentido que se relacionam de forma indireta e/ou direta consigo e com sua doença (DORÓ, 2004).

Impacto do câncer infantil na dinâmica familiar

Toda crise provoca uma ruptura temporária da homeostase do sistema familiar e, por conseguinte, uma necessidade de reorganização das inter-relações e uma descoberta de novas regras de funcionamento familiar. (MIERMOT et al., 1994, p.174)

A família é o princípio e o fim da vida relacional do ser humano, é constituída por um grupo de pessoas que partilham determinadas funções e papeis. É um sistema social em rede, com estrutura, organização e cultura própria, regido por um conjunto de regras, valores e crenças, que lhe conferem identidade singular. 
De acordo com Minuchin (1982), a família é regida por três subsistemas. O primeiro é o subsistema conjugal, em que duas pessoas unem-se com o propósito de formar uma família, em que cada um traz valores e expectativas individuais.  Uma das tarefas mais importantes do subsistema conjugal é desenvolver os limites de proteção dos cônjuges, não permitindo interferências de filhos e outras pessoas. A adequação desta relação determina a funcionabilidade da estrutura e da dinâmica familiar.
O segundo subsistema é o parental cuja composição pode ser variada. Pode incluir avôs, tios, um filho parental que tenha a responsabilidade da guarda dos irmãos ou também excluir um dos pais. Os adultos desse subsistema têm o dever de cuidar, proteger e socializar as crianças. Por fim, há o sistema fraternal composto pelos irmãos, considerado o primeiro laboratório social do indivíduo (MINUCHIN, 1982).
O sistema familiar tem seu funcionamento à base de trocas, o qual recebe e exerce influências do meio exterior. Toda vez que algum integrante da família altera seu comportamento, o sistema inteiro sofre transformações (MINUCHIN, 1982). Dessa forma, o surgimento do câncer infantil numa família constitui um fator desencadeante de mudanças na dinâmica familiar.
Nesta visão, Nascimento (2005), aponta que a presença de uma criança com câncer afeta de diversas maneiras os relacionamentos familiares, bem como influencia as dimensões externas à estrutura familiar da criança, exigindo ao longo do tratamento um contínuo processo de reflexão, adaptação e flexibilidade de suas formas de organização e estrutura.
Para Minuchin (1982), espera-se que a família, para cumprir seus objetivos de proteger, orientar e preservar a espécie organize seus membros quanto à forma de pensar e de agir em todas as situações, inclusive nas de conflito e/ou de perigo, como é o caso do câncer infantil.  Este autor entende a família como a matriz de identidade do desenvolvimento psicossocial do indivíduo, onde ele apreende o sentido de pertencimento e de separação, sendo o sistema familiar o conjunto invisível de exigências funcionais que organiza as maneiras pelas quais os membros da família interagem.
Todo sistema familiar possui fronteiras que marcam a organização de subsistemas, como marido/mulher (conjugal), pais (parental) e irmão/irmão (fraternal), que são regidos por um conjunto específico de regras implícitas internas ou externas. A formação de subsistemas na família faz parte do seu desenvolvimento e devem ser suficientemente nítidas para que seus membros possam interagir com outros subsistemas da família. Isto significa que é natural, por exemplo, a mãe de um recém-nascido voltar-se mais para este filho do que para os filhos mais velhos ou para o cônjuge, e retornar ao padrão normal de relações assim que esta criança adquira independência para atuar no meio familiar e social (MINUCHIN, 1982).
Como todo sistema, a família passa por mudanças advindas do seu meio interno e externo, que exigem adaptações muitas vezes difíceis para seus membros. A presença de uma criança com câncer na família configura uma situação que afeta todos os seus subsistemas e as suas instâncias norteadoras e organizadoras, potencializando um cenário de rompimento e desorganização estrutural e emocional. Aliado a isso, destaca-se um contexto de constantes incertezas e, ao mesmo tempo, de necessidade de decisões, mudanças e adaptações freqüentes (NASCIMENTO, 2005).
No surgimento do câncer infantil, é natural que seus membros busquem responder, a seu modo, às novas configurações exigidas no âmbito familiar. Podem se estabelecer, então, díades, como por exemplo, mãe-filho, formando um subsistema gerado pela necessidade de maior proximidade devido a constantes idas a hospitais, realização de exames, administração periódica de remédios, entre outros. Neste sentido, ressaltam-se estudos apontados por Piccinini (2003), em que a doença crônica orgânica na infância aparece como um importante fator de mediação da qualidade da interação mãe-criança.
O câncer em uma criança é uma situação cujo agente estressor é externo e o seu surgimento independe da ação de seus membros, porém, a forma como a família lidará com a doença depende diretamente desta ação. Uma criança com câncer mobiliza todos os membros de sua família. Assim, a mãe pode deixar de exercer determinados papeis para centrar seus cuidados apenas nesta criança e o pai pode assumir papéis antes atribuídos à mãe.
O subsistema fraternal é diretamente influenciado por esta dinâmica familiar que se adapta, podendo surgir inúmeras reações, desde o desenvolvimento de comportamentos agressivos nos demais filhos, até um deles assumir provisoriamente um dos papeis parentais, ocorrendo uma reestruturação que se flexibiliza a cada momento e que pode mudar suas fronteiras. Para Minuchim (1982), nisto reside a força do sistema familiar, de sua capacidade de adotar padrões transacionais alternativos quando ocorrem situações  que assim o exijam e de sua flexibilidade em voltar aos antigos padrões.
Como a família irá reagir e agir frente à doença, bem como o sentido e significado que dará a mesma, influenciará o bem-estar psicológico e as reações de adaptação e enfrentamento desta criança frente à doença. A reação dos cuidadores com relação ao câncer infantil está relacionada às representações sociais acerca da doença, as quais, na maioria das vezes, configuram-se em meio a um simbólico de natureza negativa e estigmatizada. Neste prisma, destaca-se que também as reações da criança frente a sua doença e ao seu tratamento são profundamente influenciadas por estas mesmas representações sociais.
Um acontecimento estressante, como o surgimento de câncer na família, muda as transações, as formas de relacionamento e a comunicação até então estabelecidas na família, mobilizando a todos para o tratamento e suas exigências específicas. Dessa forma, uma família nesta situação passa por um momento contínuo e muitas vezes progressivo de desorganização/transição e pela criação de novos arranjos e sentidos subjetivos para a doença, o que pode gerar muitos conflitos familiares, redundando em certo desequilíbrio na estrutura familiar e mudança nas regras dos seus subsistemas. Austin e Fraser (1993, citado por SOUZA, 1998), ao analisar a relação parental com crianças epilépticas, reconhecem que alterações na dinâmica familiar são freqüentes e condicionam a criança a comportamentos de dependência, insegurança, medo e adoção do papel de doente.
 Infere-se daí que este tipo de relação pode também acontecer com famílias com crianças com câncer, uma vez que situações de constantes hospitalizações, administração de medicamentos e tratamentos específicos são característicos também dessa patologia.  Porém, convém destacar que a mudança de regras e o estreitamento ou alargamento das fronteiras dos subsistemas familiares nem sempre acarretam disfuncionalidade patológica na família. Pode ser um arranjo possível e necessário que voltará às regras anteriores, ainda que não rapidamente, por ocasião do desfecho da doença.
De acordo com Nascimento (2005), os longos períodos de hospitalização, internações freqüentes, terapêutica agressiva com efeitos colaterais advindos do próprio tratamento, a constante e difícil separação dos membros da família durante as internações, as interrupções de atividades diárias, a dificuldade e limitação na compreensão do diagnóstico, o desajuste financeiro, a constante experienciação de sentimentos de angústia, dor, sofrimento, medo constante e persecutório da morte; compõem o cenário de impacto da criança com câncer no sistema familiar.
Considerando que o estabelecimento de fronteiras nas famílias são processos dinâmicos e que são várias as conseqüências advindas do impacto do surgimento do câncer infantil, novas demandas nas relações familiares surgem e novos subsistemas podem aparecer. As fronteiras entre os subsistemas podem se fortalecer ou afrouxar, a família pode unir-se ou esfacelar-se. Em parte, devido às representações sociais e paradigmas consolidados acerca do sentido da doença, da idéia de normalidade imposta pela sociedade, da história pessoal de cada um dos pais e da subjetividade de cada membro da família quanto à perda, morte e doença e do acesso às diversas formas de tratamento existentes, entre outras questões.
As fronteiras – conjunto de regras do sistema - têm por função proteger os membros dos subsistemas familiares para que, por exemplo, os filhos não interfiram na relação conjugal, os pais não prejudiquem a relação entre irmãos, entre outras situações. A nitidez das fronteiras estabelecidas na família ajuda o desenvolvimento de seus membros, uma vez que a comunicação flui mais facilmente. Entretanto, quando uma família se fixa num único padrão as funções protetoras da família ficam prejudicadas e este sistema poderá ficar difuso (MINUCHIN, 1982).
Dessa forma, podem ocorrer na família dois fenômenos que são denominados emaranhamento e desligamento, que em sua essência não são funcionais ou disfuncionais, na verdade são comuns na dinâmica familiar dependendo do momento do ciclo de vida desta família. Todavia, quando vivenciados de forma inadequada trazem grandes danos para os relacionamentos familiares, interferindo na interação do subsistema conjugal que se refletirá na atuação dos subsistemas parental e fraternal. Para Minuchin (1982), saber utilizar adequadamente estes padrões de interação irá resultar em um funcionamento familiar com maior qualidade.
Para os autores sistêmicos, o desligamento corresponde a um comportamento distanciado entre alguns membros do grupo familiar. Observa-se que os membros da família não envolvidos diretamente no tratamento da criança com câncer assumem uma posição periférica sendo excluídos (e excluindo-se), da relação, assumindo um papel de desligamento, o que pode trazer conseqüências psicológicas negativas para a criança doente, para o casal parental e para os demais filhos, se houver.  Já o emaranhamento pode revelar excesso de controle entre os membros da família. Tal excesso poderá vir a ser disfuncional em determinadas situações e altamente funcional em outras. No caso do câncer infantil, observa-se que o estilo transacional do cuidador, que em geral é a mãe, e da criança com câncer passa a ser de emaranhamento, ficando o pai responsável por assumir os papéis de cuidador dos outros filhos e de mantenedor da família, e, portanto, desligado da díade mãe-criança.
Estes fenômenoscoadunam com o pensamento de Minuchin (1982, p.60), que diz que o “comportamento de um membro afeta imediatamente os outros, e o estresse num membro individual repercute fortemente através das fronteiras e ressoa rapidamente nos outros subsistemas”. 
Estudos confirmam a citação acima e ressaltam a importância de todos os membros da família e do seu meio social para o sucesso do tratamento de doenças crônicas. Furtado (2003), afirma que é inviável refletir sobre qualquer doença crônica sem analisar os aspectos que influenciam toda a família, pois ela modifica as relações de todos os seus membros. 
Neste sentido, Castro e Piccinini (2002), em seus estudos sobre as implicações advindas da doença orgânica crônica na infância para as relações familiares trazem considerações teóricas relevantes, como por exemplo, que o desajustamento da criança doente pode estar mais relacionado com o modo como a família lida com a criança do que com os comportamentos da criança em si e que o suporte familiar e as competências de cada membro da família influenciam o modo da criança lidar com a doença. Tais autores trazem à tona outra questão fundamental desta temática que é a depressão infantil, afirmando que apesar de não haver dados conclusivos, características específicas de uma doença crônica são importantes para determinar se a criança doente poderá desenvolver sintomas psicológicos.
 Nolan e Pless (1986 citado por Figueiredo e Schermann, 2001), realizaram um levantamento sobre crianças com risco médico e doenças crônicas e afirmam que são diversos fatores que podem levar a criança a ter problemas emocionais e comportamentais, tais como: contexto social em que os sujeitos estão inseridos; situação médica da criança; questões subjetivas relacionadas à criança, à doença em si e à família e o ciclo de vida pelo qual passa a família e seus membros.
Machado, Kiss e Silva (1988), ao analisar a doença crônica Artrite Reumatóide Juvenil (ARJ), concluíram que o medo do futuro, ligado às deformidades físicas, é a maior preocupação dos pais. Contudo, os autores ressaltam que quanto maiores os problemas sociais das famílias e menor o nível cultural, menor a importância dada à criança.  Os autores também destacam as dificuldades por que passam as crianças com doenças crônicas em seus processos de ensino-aprendizagem, que exige dos professores maior conhecimento e flexibilidade ao lidar com esta criança, como por exemplo, permitir a tomada de medicação durante as aulas e as constantes saídas da sala para de alguma forma aliviar a dor causada pela patologia; além da aceitação dos limites físicos e o abono às faltas, por vezes freqüentes, devido aos sintomas da própria da doença e/ou a necessidade de consultas médicas. Quanto aos aspectos psicológicos relatados a criança com ARJ tende a ser tímida, com baixa auto-estima, com sentimentos hostis associados a fantasias destrutivas, inadequação social e sem condições de externar a própria agressividade. 
Alguns efeitos do câncer que impactam a vida da criança estão relacionados diretamente aos aspectos psicológicos durante o curso da doença ou do tratamento, como por exemplo, diminuição no desempenho escolar ou social que pode resultar de déficits neuropsicológicos atribuídos ao efeito da quimioterapia ou do isolamento que o paciente sofreu durante o tratamento (LOPES; CAMARGO; BIANCHI, 2000).
Além dessas considerações sobre a doença crônica é importante destacar que todas as famílias passam por ciclos como, por exemplo, a escolha conjugal, nascimento dos filhos, filhos em idade escolar, filhos adolescentes, filhos adultos, casal idoso, nascimento de netos e perdas, entre outros.  O estresse familiar é geralmente maior nos pontos de transição de um estágio para outro (CARTER; MCGOLDRICK, 2001). Em cada fase do ciclo de vida familiar há questões específicas a serem resolvidas, entretanto, ressalta-se que o surgimento do câncer em uma família, em qualquer momento do seu ciclo de vida, é um fator de grande estresse que impede/retarda algumas transições esperadas tanto para o casal quanto para os filhos.
Importantes questões podem ser lançadas para entender esta dinâmica, no intuito de auxiliar a família a minimizar o seu sofrimento, tais como: em que fase de desenvolvimento está à criança doente e seus irmãos; se os pais passam por alguma mudança no casamento; qual o histórico desta família com relação ao câncer, como a família funcionava antes da doença, entre outras questões.
Em geral, a doença crônica na família exerce uma força centrípeta sobre o sistema familiar, ou seja, todos os seus membros tendem a aproximarem-se para um prolongado período de socialização com a enfermidade, seus sintomas e exigências. A tendência de a família voltar-se para si mesma está relacionada com o nível de incapacitação ou risco de morte advindo da doença. No caso de doença crônica como diabetes, por exemplo, cujo curso é constante na criança a família tende a criar rotinas, hábitos que a auxiliam a voltar-se para fora de si mesma depois de algum tempo, permitindo uma fase mais centrífuga no seu ciclo de vida.
O câncer em si não cria uma situação patologicamente disfuncional na dinâmica familiar, mas emerge como um agente externo que põe à prova todas as suas formas de organização e estruturação, em especial no que se refere ao subsistema parental, principal envolvido na reorganização da família frente à doença. Essa reflexão é feita a partir dos pressupostos teóricos de Minuchin (1982), que afirma que o subsistema parental assume o papel de organizador e estruturador da dinâmica familiar.  Por ocasião do surgimento do câncer na família, este subsistema precisa promover um arranjo familiar de mudança na divisão de papéis e nos padrões transacionais, que em geral difere daquele que estava em vigor antes do surgimento do câncer infantil. Tal mudança sugere que o subsistema conjugal passa para uma instância secundária, o que em si gera certo estresse e conflito. Contudo, se havia funcionalidade no subsistema conjugal esta reorganização fluirá de uma forma mais fácil, criando estratégias e padrões transacionais para que o casal enfrente a situação estressante, como por exemplo, o emaranhamento e o desligamento ou a inserção de novos sujeitos na vida familiar com delegação específica de papeis, como uma avó para assumir as funções parentais. Entretanto, se anterior ao surgimento do câncer infantil já haviam conflitos e arranjos disfuncionais no subsistema conjugal, as novas configurações apenas irão desvelar o que estava oculto na relação do casal, como fronteiras difusas ou rígidas demais e fortalecimento de díades pré-existentes.

Considerações finais

O sujeito deve ser ajudado no sentido de tomar consciência do seu sofrimento com o intuito de aproximá-lo cada vez mais de sua identidade, favorecendo maior fluidez nas suas relações com os outros e consigo mesmo. Este tipo de visão é uma porta que se abre, um caminho a ser percorrido, mediante uma escuta diferenciada. (SOUZA, 2004, p.35).

Todo fenômeno assume um caráter único e pessoal, variando entre os diferentes indivíduos, famílias, grupos culturais e classes sociais. Neste prisma, também o câncer infantil possui sentidos diferenciados para cada família. Significações que são influenciadas pelo contexto sócio-cultural, pelas representações sociais e pelas produções simbólicas de cada pessoa.  No caso de uma família com uma criança acometida pelo câncer, percebe-se que as relações irão se estabelecer a partir dos sentidos que esta família traz acerca da doença e do viver. Dessa forma, projeta-se na patologia um conjunto de atributos que são da ordem do simbólico.
Esta reflexão possibilita a inferência de que as formas de desorganização, organização, estruturação e enfrentamento da doença pela família orientam-se a partir do sentido que esta dá à doença. O que traz a perspectiva de que quanto mais forte for à associação do sentido da doença com uma representação simbólica de característica e natureza negativa e estigmatizada, maior poderá vir a ser o impacto e a dificuldade de reestruturação na dinâmica familiar.
Apesar dos avanços da medicina contemporânea quanto ao tratamento do câncer, a relação de ajuda a ser estabelecida com a família e com a criança deve ir além do tratamento físico, uma vez que o corpo biológico é perpassado pelo simbólico o tempo todo, em que as emoções marcam nossa psique e nosso físico, numa interrelação constante (SOUZA, 2004).
Ressalta-se a relevância de uma atuação interdisciplinar em que a equipe de saúde envolvida no tratamento da criança doente se mobilize para oferecer apoio individual a cada membro do sistema familiar, para que tenham condições de superar as tensões envolvidas no enfrentamento do câncer infantil.
É importante considerar a complexidade dos fenômenos advindos do câncer infantil como multicausais de natureza biopsicossocial, pois isto facilitará a construção de uma relação dialógica com cada membro da família, em especial com a criança e seu cuidador. Esta construção se estabelecerá na medida em que a relação da família com os profissionais de saúde favorece a reconstrução da relação do indivíduo com o mundo (SOUZA, 2004).
O câncer pode ser considerado um agente externo que põe à prova a dinâmica familiar, exigindo uma reorganização em todos os seus subsistemas. Contudo, não é, em si, um elemento causador de um funcionamento disfuncional na família, mas sim um fenômeno que poderá trazer à tona relações disfuncionais pré-existentes. Neste contexto, a relação de ajuda a ser estabelecida com a família deve ser no sentido de favorecer uma maior fluidez nas relações com seus membros, de forma que as fronteiras por ela erguidas flexibilizem-se de acordo com a necessidade do momento vivido e não se cristalizem ao longo do tempo.
Esta atuação perpassa todos os profissionais de saúde, numa pluralidade de saberes, que se bem articulados poderão trazer novos rumos para o tratamento das doenças oncológicas. Ressalte-se, além disso, que a escuta diferenciada do psicólogo poderá dar voz à criança e a sua família para que não permaneçam aprisionados por saberes dogmáticos e tenham subsídios para estabelecer estratégias de posicionamento e enfrentamento ativas à difícil realidade imposta pelo câncer.
A atuação interdisciplinar focada numa visão biopsicossocial do tratamento e do enfrentamento do câncer leva a reflexões que poderão promover novos significados e sentidos para a doença, direcionados para o resgate da auto-estima, da imagem e da identidade e para a melhoria na qualidade de vida da família e da criança com câncer. Constitui, portanto, uma abordagem integral de assistência/tratamento da criança, de forma a minimizar a desorganização emocional e social inerentes às doenças oncológicas, facilitando o estabelecimento de processos de adesão ao tratamento, aceitação da doença e a quebra de sentidos estigmatizados. 
Finalizando, pode-se afirmar que a sociedade está diante de novas exigências no que se refere ao estudo da dinâmica familiar e ao tratamento do câncer infantil, sendo necessária à integração de visões sobre esta temática nas diversas áreas do conhecimento, em que a família é vista em sua forma singular e relacional e o câncer em sua natureza biopsicossocial.

REFERÊNCIAS

- ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ASSISTÊNCIA ÀS FAMÍLIAS DE CRIANÇAS PORTADORAS DE CÂNCER E HEMOPATIAS (ABRACE). Saiba mais sobre a doença. Disponível em: <http://www.abrace.com.br/paginas/in_doenca.htm>.  Acesso em:  20 set. 2006.

- BRASIL. Governo do Distrito Federal. Secretaria de Estado de Saúde. Câncer no DF: Tendências da mortalidade 1979-1998 e incidência 1996-1998. Brasília, 2001. Disponível em:<http://portal.saude.gov.br/portal/saude/area.cfm?id_area=186>. Acesso em: 24 set. 2006.

- CARTER, B.; MCGOLDRICK, M. (Orgs.). As mudanças no ciclo de vida familiar: uma estrutura para a terapia familiar. Porto Alegre: Artes Médicas, 1995.

- CASTRO, E. K.; PICCININI, C. A. Implicações da doença orgânica crônica na infância para as relações familiares: algumas questões teóricas. Psicologia: reflexão e crítica, v.15, n. 3, p. 625-635, 2002. Disponivel em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-79722002000300016&lng=es&nrm=iso>. Acesso em: 21 out. 2006.
 
 - DÓRO, M. P. et al. O Câncer e sua representação simbólica. Revista Psicologia, ciência e profissão, v.24, n. 2, p.120-134, 2004.

- FIGUEIREDO, C.K.B.; SCHERMANN, L. Interação mãe-criança e problemas de comportamento infantil em crianças com hipotireoidismo congênito. Psicologia Reflexão e Crítica,  Porto Alegre,  v. 14,  n. 3,  2001.  Disponível em:< http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-79722001000300005&lng=pt&nrm=iso>. Acesso em: 01  out.  2006. 

- FURTADO M.C.C.; LIMA R.A.G. O cotidiano da família com filhos portadores de fibrose cística: subsídios para a enfermagem pediátrica. Revista Latino-Americana de Enfermagem, v. 11, n. 1, p. 66-73, jan./fev. 2003. Disponível em: <http://bases.bireme.br/cgi-bin/wxislind.exe/iah/online/?IsisScript=iah/iah.xis&base=LILACS&lang=p&nextAction=lnk&exprSearch=350990&indexSearch=ID. Acesso em: 22 out. 2006.

- GONZÁLEZ REY, F. Personalidade, saúde e modo de vida. São Paulo: Pioneira Thomson Learning, 2004

      .As representações sociais como produção subjetiva: seu impacto na hipertensão e no câncer. [2005?]. Artigo no Prelo.

      .Os sentidos subjetivos e as configurações subjetivas no câncer: o desenvolvimento de um modelo teórico através do estudo de caso. [2006?]. Artigo no Prelo.

- INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER – INCA. Disponível em:< http://www.inca.gov.br/conteudo_view.asp?id=322>. Acesso em: 20 set. 2006.

- JUSTO, J. M. Uma perspectiva psicológica sobre as doenças oncológicas: Etiologia, intervenção e articulações, em DIAS, Maria do Rosário; DURÁ, Estrella, (orgs.)

- Territórios da psicologia oncológica. Lisboa: Climepsi Editores, 2002.

- LOPES, L.F.; CAMARGO, B.; BIANCHI, A. Os efeitos tardios do tratamento do câncer infantil. Rev. Assoc. Med. Bras.,  São Paulo,  v. 46,  n. 3,  2000.  Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-42302000000300014&lng=en&nrm=iso>. Acesso em: 19  out  2006.  doi: 10.1590/S0104-42302000000300014.

- MACHADO, W.A.. KISS, M. H.; SILVA, C.H. Artrite Reumatóide Juvenil: uma  experiência de atendimento ambulatorial pelo Serviço Social, 1988. Disponível em:< http://bases.bireme.br/cgi-bin/wxislind.exe/iah/online/?IsisScript=iah/iah.xis&base=LILACS&lang=p&nextAction=lnk&exprSearch=56258&indexSearch=ID>. Acesso em:  21 out. 2006.

- MINUCHIN, S. Famílias: funcionamento e tratamento. Porto Alegre: Artes Médicas, 1982.
- NASCIMENTO, L. C. et al. Crianças com câncer e suas famílias. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 2005; 39(4):469-74. Disponível em: http://www.ee.usp.br/reeusp/upload/pdf/69.pdf. Acesso em 25 set. 2006.

NATIONAL CÂNCER INSTITUTE.  Disponível em: http://www.cancer.gov/statistics/. Acesso em: 20/09/2006.
- PICCININI, C. A. et al. A doença crônica orgânica na infância e as práticas educativas maternas. Estud. psicol. (Natal),  Natal,  v. 8,  n. 1,  2003.  Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-294X2003000100009&lng=pt&nrm=iso>. Acesso em: 01  Out  2006. 

- ROLLAND, J. Doença crônica e o ciclo de vida familiar. In: CARTER, B. e MCGOLDRICK, M. (orgs.). As mudanças no Ciclo de vida familiar: uma estrutura para a terapia familiar. Artes Médicas. Porto Alegre: 1995.

- SOUZA, E. A. P. et al . Feelings and behaviors of parents of children with epilepsy. Arquivos de Neuro-Psiquiatria,  São Paulo,  v. 56,  n. 1,  1998.  Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0004-282X1998000100006&lng=es&nrm=iso>. Acceso em: 01  Oct  2006. 

- SOUZA, R.H.O. Novos paradigmas epistemológicos sobre o sentido da saúde e doença. 2004. Monografia de conclusão do curso de Psicologia. Faculdade de Ciências da Saúde. Centro Universitário de Brasília – UniCeub, Brasília, 2004.

- VALLS, A.A.B. A ação terapêutica da emoção no enfrentamento do câncer. 2005. Monografia de conclusão do curso de Psicologia. Faculdade de Ciências da Saúde. Centro Universitário de Brasília – UniCeub, Brasília, 2005.

- VELUDO, C; MAZALI, L; ÁVILA, R. O sentido subjetivo do câncer na família: o impacto sobre as formas de organização familiar e de enfrentamento da doença.[2002?]. Pesquisa desenvolvida pela Universidade de Brasília - UNB sob orientação do Professor Fernando Luis González Rey